oook

Hadde time til tverrfaglig opplegg hos NIMI idag.

Du vet når man har kroniske plager så skal alle som ikke kjenner til situasjonen din,symptomer og symptomhistorikk, utredninger og behandlinger du har vært igjennom, fortelle deg hva du må gjøre for å bli bedre. Dette er gjerne råd de tilfeldigvis har lest i et eller annet blad eller nettside. De har gjerne kun en vag forståelse av hvilke plager du har men trekker selv tråder til det den artikkelen eller tv-episoden handlet om.

I mitt tilfelle skjer dette til og med i familien. Blir fulgt opp av fastlege i forhold til smertene mine. Foreldre ville sende meg på dette opplegget fordi de synes at alle som har ryggsmerter skal gå til fysioterapi. Forklarte flere ganger at jeg synes at det var en dårlig idé, at det var dyrt i forhold til det potensielle utbyttet og at jeg kunne gå til en offentlig fysioterapeut med avtale.

Hadde håpet på litt mer utbytte, men det gikk ganske dårlig. Klarer ikke å snakke med leger og selgere. Har store problemer med det. Er ikke helt stille, men ja, store kommunikasjonsvansker med dem.

Ble anbefalt PT timer til slutt. Årsaken var at de mente at man på den måten skifter fokus fra at man har en sykdom som må behandles, som de tydeligvis hadde bestemt seg for at jeg hadde fokus på.

Blir litt sliten av at leger møter pasienter med plager de ikke umiddelbart forstår årsaken til med å anta at de må ha en psykisk årsak og å gjøre en drøssevis av antakelser om pasientens subjektive følelsesliv som de ikke sjekker ut. Kanskje er årsaken til at de gjør det at de tenker at de påstandene ikke kan falsifiseres av andre leger? Pasienten kan jo si at de ikke føler det slik til neste lege, men det betyr jo ikke at de ikke sa det i forrige time og virker lite troverdig. Burde ha tatt opp samtalen..

Ble også fortalt at det at jeg hadde konstante smerter i midtre del av ryggen som bare hadde blitt verre i løpet av 1.5 og som hemmer konsentrasjon og forstyrrer søvn ikke trenger å bety at det er noe feil. Kan ikke si noe annet enn at det er unormalt og subjektivt sterkt plagsomt, hvilket etter min bok betyr at det er noe feil, altså ikke slik man skal ha det.

Føler at jeg klarer trening på egenhånd egentlig. Har ganske lang erfaring med styrketrening fra tidligere. Tok ingen tester annet enn klinisk undersøkelse. Ikke legen heller. Planla ingen tester. Informerte ikke om muliget for injeksjonsbehandling som de tilbyr ved ryggsmerter.

Jeg har allerede vært hos psykologspesialist som har utelukket alle somatoforme lidelser. Dette ble jeg ikke spurt om.

Da jeg sa at det var blitt funnet områder som lyste opp på SPECT-CT så trodde de at det var en undersøkelse av bukspyttkjertelen jeg tok. Klarte ikke å si ifra at det egentlig var en undersøkelse av skjelettet. Misfornøyd med det. Burde ha sagt ifra. Der og da tenkte jeg bare at det ikke gjorde noen forskjell. Altså at det ikke ville gi dem noen diagnostiske hint. Dumt. Burde ha utsatt timen til dette svaret lå klart.

 

Annonser

Gastroskopi på Ullevål

24.05.19 kl.13.45 tok jeg gastroskopi på Ullevål sykehus. Var veldig rolig før undersøkelsen. Gruet meg ikke. Var bare litt misfornøyd med meg selv fordi jeg ikke hadde sluttet å ta syredempende før undersøkelsen.

Hadde brukt høy dose syredempende daglig i flere måneder før undersøkelsen. Årsaken til det er at jeg har brukt NSAID daglig i forholdsvis høye doser tentativ pga sterke smerter. De har faktisk ikke hjulpet stort, men tror at de hjelper litt. Det er nå en annen sak.

Når man bruker syredempende i høye doser før en gastroskopi så kan både magesår, gastritt, duodenitt og øsofagitt helbredes slik at undersøkelsen ikke påviser patologi selv i de tilfellene hvor man har en underliggende patologisk tilstand som krever behandling. Dette kan for eksempel være GERD. Så, ja, undersøkelsen blir langt mindre sensitiv når man har brukt syredempende over lang tid før undersøkelsen.

En annen ting jeg er misfornøyd med er at de ikke tok biopsier. Hverken av magesekken eller av tynntarmen.

Jeg hadde sendt dem en epikrise fra en indremedisiner i forkant av gastroskopien hvor det sto at hun anbefalte at det ble gjort en ny gastroskopi hvor det også ble tatt biopsier fra tynntarmen for å sjekke for cøliaki. Gikk ut i fra at de ville lese dette å følge det opp.

Tenkte ikke på å si ifra om det i forkant av gastroskopien. Har i utgangspunktet store vansker med å snakke med helsepersonell (og selgere!) som jeg absolutt må jobbe med. Det eneste jeg fikk sagt i løpet av oppholdet der var å spørre om jeg kunne få litt ekstra lokalbedøvelse i svelget.

Det jeg hadde tenkt før undersøkelsen var at jeg ikke så noe indikasjon for å gjøre den med mindre de skulle ta biopsier. Hadde trodd at de ville ta det på grunnlag av epikrisen de fikk tilsendt. Med biopsier kunne de ha sjekket for cøliaki, samt andre årsaker til betennelse slimhinnen i mage-tarm kanalen enn bruk av NSAID som autoimmun gastritt, chrons sykdom og mye annet. Sistnevnte har blitt antatt som årsak i mitt tilfelle, men behandlingen for dette er bare å unngå NSAID og å bruke syredempende. Dette har jeg gjort i lang tid uten at mine smerter ble noe som helst bedre. Jeg syntes derfor at det var helt unødvendig å gjøre en gastroskopi bare for å få den diagnosen.

Jeg fikk ikke sett undersøkelsen gjennom skjermen, det er jeg også misfornøyd med. På den andre gastroskopien jeg tok så jeg et kraftig tomatrødt rundt område i en ellers homogent blek lyserosa slimhinne. Legen så dette og sa; ‘hva er dette for noe? Hm…kanskje jeg har kommet borti..’. Deretter skrev han ingenting om det i epikrisen. Svært uprofesjonelt og unøyaktig i mine øyne.

Tror at dette er siste gang jeg tar gastroskopi i det offentlige eller med en ‘vanlig’ henvisning. Må snakke med legen om hva det er jeg ønsker oppnådd med undersøkelsen i forkant slik at dette kommer med i henvinsingen eller si dette direkte til en privat klinikk. Må si det gjentatte ganger for å være sikker på at jeg blir hørt. Det er viktig at man har en aktiv rolle som pasient. Unødvendige underøkselser tar tid, medfører unødvendig risiko og ubehag, samt gjør ofte at man ikke får gjort annen utredning i påvente av undersøkelsen.

Annonser

Velkommen!

Velkommen til min blogg!

Denne bloggen kommer i all hovedsak til å handle om erfaringer jeg har i forbindelse med å leve med udiagnostiserte symptomer og kroniske smerter. Dette innebærer blant annet utredning, tentative behandlinger og forsøk på symptomlindring.

Sannsynligvis kommer jeg til å skrive en del om mine opplevelser i møte med helsevesenet i forbindelse med dette, blant annet for å forsøke å finne ut av om det er noe jeg kan gjøre annerledes som pasient for å få bedre helsehjelp samt for å dokumentere kvaliteten på helsehjelpen jeg får. Før jeg ble syk trodde jeg at alle fikk god hjelp med helseplagene sine i Norge. Dette var en overbevisning jeg fikk inntrykk av at ble delt av andre friske mennesker jeg kjente. Jeg føler at det er viktig at man som pasient forteller om det når helsepersonell gjør feil eller ikke gir nok helsehjelp.

Kommer også kanskje til å skrive noen refleksjoner rundt ulike temaer, men hovedsaklig om helsevesenet, medisinfaget, sosiale og andre aspekter ved det å leve med udiagnostiserte plager samt det å leve med kroniske, betydelige smerter.

Annonser

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.