Time manuellterapeut Nimi.

Time manuellterapeut Nimi.

Kritikk:

  • Snakket veldig svevende. Lite konkret og logisk. Litt vanskelig for meg å vurdere og svare på det han sa ettersom det ikke var noen tydelige argumenter, meninger eller begrunnelser som jeg kunne svare på. Minnet litt på en amerikansk motivasjonssamtale for å bli rik og suksessfull raskt. Hadde en oppskrift for å lykkes. Troen var det viktigste. Veldig mye generaliseringer og ubegrunnede forutantakelser. Til en viss grad er jeg enig med at man må gjøre behandlingen for at den kan kunne ha effekt, men man kan faktisk gjøre den uten å ‘tro’. Man må kanskje ha håp for å oppsøke behandlinger, men jeg føler at håp er noe annet enn tro. Jeg kan umuligens tenke meg at det er bra å begynne å tenke at ting som er usannsylige er sannsynlige og vice versa, som det nesten virket som at han siktet til. Dette grenser mot magisk tenkning som ved en psykotisk lidelse. Håpe kan jeg gjøre.

 

  • Han sa mye om medisinske historikk som han ikke har kjennskap til. Stilte meg ingen spørsmål om historikken min. Mente å kunne si med sikkerhet at jeg ikke kunne ha en rekke (over 100 000) diagnoser som man absolutt ikke kan utelukke hos meg. Overrasket over at han uttalte seg om så mye uten mer kunnskap om historikken min. Uansett så stemmer dette absolutt ikke. Det finnes mange sykdommer som man ikke kan bekrefte før ved autopsi, enkelte ikke engang da. De er rene kliniske diagnoser.

 

  • Snakket om sentral sensitivisering, som ikke er noe som kan skape smerter ut i fra ingenting, men forverre dem, og at dette var det eneste som ikke kan finnes ved de prøvene jeg har gjort. Det kjennetegnes ved at gjentatt eksponering for en smertefull stimuli gir økt følsomhet og mer smerte av samme stimuli. Jeg mente å si at sentral sentivisering ikke er noe som kunne skape smerter, slik at det uansett ikke forklarte helt min situasjon, da jeg aldri fikk noen diagnose på smertene da de plutselig dukket opp i utgangspunktet og det var ikke smerter som hadde en åpenbar forklaring. Jeg sa istedenfor at jeg hadde hørt det mest etter skader, men jeg mente egentlig bare en opprinelig årsak til nociceptive smerter (vevskade i bred forstand av ordet). Uansett så forsto han ikke helt hva jeg mente og begynte å snakke om at folk som får smerter etter en skade er et mindre antall enn de som får det ved kroniske smerter. Hyperalgesi er et annet kjent, dog høyst uvanlig, fenomen ved enkelte langvarige smertetilstander og enkelte typer medisiner, men det gir vanligvis økt følsomhet for smerter og ikke spontane smerter. Ved opiat indusert hyperalgesi så er det gjerne snakk om andre smerter enn de man begynte på medisinene for. Jeg har nedsatt følsomhet for berøring på ryggen. Fikk brannskade etter 4 dagers bruk av varmeflaske. Det er mulig at jeg har sentral sensitivisering, men det er ikke noe særlig som tyder på det. Jeg ville forvente en tilstand som var preget av forverring av smertene ved ting som normalt ikke vil gi smerter eller mer smerter enn forventet etter stimuli f.eks trening. Det skjer ikke i mitt tilfelle. Smertene mine er rimelig kontinuerlige og konstante. De har blitt noe verre i perioder, men dette har ikke hatt noen relasjon til aktiviteter i hverdagen.

 

  • Spøkte mye
  • Virket ikke som at han ville være interessert i å samarbeide med andre spesialister i teamet mitt.
  • Sa at jeg burde slutte med smertestillende uten indikasjon for det.
  • Prøvde å presse på meg følelser og tanker jeg ikke hadde, fordi ‘alle må ha det’. Deretter kom konklusjonen at det viktigste var å jobbe med disse tankene og følelse. Ettersom jeg ikke har de tankene og følelsene så er det altså ikke noe å jobbe med og den største delen av det han planla er derfor helt unødvendig/overflødig.
  • Jeg sa at jeg allerede gikk til en fysioterapeut som fulgte meg opp i forhold til styrketrening og at jeg lette etter noe jeg kunne gjøre i tillegg til det. Helt spesifikt så hadde jeg sett for meg massasje, bare fordi jeg synes at det kan hjelpe bittelitt for muskelsmerter som jeg av og til får i tillegg til de smertene som jeg har hele tiden og som plager meg mest. Det er greit å behandle alt det man kan behandle og gjøre alt som hjelper litt. Dette virker det ikke som at han ville bli med på. Han fokuserte på styrketrening han også. Synes ikke det er heldig at jeg gjør det samme på to ulike steder med ulike terapeuter mtp å følge opp progresjonen og slikt. I tillegg er det litt unødvendig.

 

Positivt:

  • Han var forholdsvis hyggelig.

 

Annonser

Time Oslofjordklinikken

Hadde satt opp time på Oslofjordklinikken i Sandvika i utgangspunktet for å få en vurdering av uklare svar på SPECT-CT bilder. Hadde selv sett noe på CT og MR på samme sted som det ble kommentert økt opptak på SPECT-CT og ønsket en forklaring. Hadde blitt anbefalt å ta nye bilder og hadde blitt informert om at NAF PET var mer sensitiv, slik at det jeg tenkte kunne være hensiktsmessig, ut i fra anbefalinger og kunnskap jeg hadde fått fra leger, var å få en henvisning til en ny undersøkelse for å se om det fremdeles var økt opptak på de stedene.

Jeg hadde i de siste månedene hatt noe nummenhet på venstre side av intimområdet, i tillegg til seksuelle forandringer og menstruasjonsendringer. Trykk på pudendal nerven kan gi nummenhet intimområdet. Jeg har lesjoner på lumbal og sakralkolumna. Pudendalnerven har en kobling med nervene som kommer utifra S2-S4, hadde jeg blitt fortalt. Det er noen andre nerver som gir følelse til nærliggende områder som lysken og mons pubis og jeg mener å ha lest at det kan være noe individuelle forskjeller i forhold til hvor nervene ligger i bekkenet. Jeg går også ut ifra at det ikke er helt uvanlig at det kan være litt vanskelig å kjenne helt presist avgrensningen til nummenheten. Jeg skal opereres for en cyste på venstre skjedevegg og jeg ønsket å utelukke andre årsaker til nummenheten og de funksjonelle forandringene i forkant. Tenkte derfor at det var lurt å sjekke om disse lesjonene hadde vokst siden de ble avbildet for ett år siden.

Møtte en lege som het noe med Nils, tror jeg.

Legen ga ikke noe rom for meg å stille de spørsmålene jeg hadde bestilt time for. Han begynte med en gang med det han mente at han skulle bruke undersøkelsen på som innebar en rekke standard øvelser, utført rimelig upresist ( i tillegg til at disse kliniske undersøkelse selv ved veldig god innsats fra legens side ikke vil gi særlig presise svar på grunn av MANGE ‘confounding factors’, at det er stor mulighet for misforståelse mellom lege og pasient og at det er individuelle forskjeller mellom anatomien og bevegelsesmønstrene til hver enkelt person som kan gjøre det vanskelig å vite om man har påvirket det området man forsøker å påvirke med en bestemt øvelse), som han brukte til å utelukke de mest vanlige tilstandene som gir smerter i nakke og rygg som han kunne opere. Disse testene skal absolutt ikke brukes til å utelukke noe som helst, men kun til å forsterke en mistanke OG de skal utføres med stor nøyaktighet og presisjon og med god dialog med pasient, slik at man er sikrer seg i større grad mot misforståelser. Han sjekket meg altså for prolaps i nakke og korsrygg. Etter dette så mente han at undersøkelsen var over og at han hadde gjort jobben sin, fordi han mente å ha utelukket prolaps i nakke og korsrygg, som er noen av de få tingene han kan operere. Jeg hadde absolutt ingenging mistanke om prolaps i nakke eller korsrygg slik at dette ga meg ingen ytterligere innsikt i min sykdom. Det var ikke anledning til å snakke om noe annet og han tok nesten 3000 kroner for dette elendige arbeidet.

Han klarte også å si at selv om han ikke klarte å forstå årsaken til plagene mine eller diagnostisere de, og plagene mine er statistisk sett høyst uvanlige (sterke, konstante smerter i midtre del av rygg i over 2 år), så var han sikker på at årsaken var noe banalt (altså noe svært vanlig og enkelt å diagnostisere).

Han klarte også å si at jeg måtte snakke med psykolog fordi sterke smerter kan bli mye lettere ved å prate om de. Dette finnes det ingen forskning som støtter, at samtaler hjelper for konstante, sterke smerter i midtre delen av ryggen som har vedvart i 2 år. Man bruker heldigvis ikke samtaleterapi istedenfor anestesi ved kirurgi og det er en grunn til det. Det finnes ikke nok forskning til å si at meditasjon eller mindfullness, terapi, samtaler, distraksjon, TENS eller andre alternative behandlinger lindrer signifikant sterke smerter. Han spurte meg heller ikke om dette har vært forsøkt fra før, hvilket det har og uten effekt.

Han forsøkte også å fortelle meg at det at jeg ikke studerte var feil. Da jeg studerte så sa de at det var feil. Det har ingen sammenheng. Det er ingen forskning som viser at folk med sterke, konstante smerter i midtre delen av ryggen som har vart i over 2 år blir bedre av å studere. Det finnes heller ingen grunn, som meg kjent, med basis i medisinsk forståelse av smerter, bevegelsesapparatet og generell sykdomslære, til å tro at slike smerter sannsynligvis vil bli bedre ved å studere.

Opplevde han som veldig fordomsfull, korttenkt og lite lyttende. Han hadde allerede bestemt seg for at han ikke ønsket å tilby meg noe hjelp og lukket øyne og øre for alt som kunne tilsi at noe annet var mulig.

Nå må jeg gå til noen andre for å ta opp det samme problemet og be om henvisning til ny bildeundersøkelse for avklaring av ulike svar på bildeundersøkelser.

For ikke så lenge siden måtte jeg gå til 5 ulike leger for å klare å følge opp anbefalingen jeg hadde fått fra både hudlege og dermatologisk sykepleier. Dette fordi 2 av de var feilinformert angående om de hadde mulighet til å henvise eller ikke, den tredje ønsket ikke å skrive ut fordi han ikke var fastlege (på tross av at tretinoin krem har svært få kontraindikasjoner og jeg hadde med epikrise fra både hudlege og dermatologisk sykepleier) og de siste to mente at de visste bedre enn hudlegen og at jeg ikke skulle bruke det.  5 bortkastede legesamtaler for å følge opp et enkelt råd fra ikke bare en, men to kunnskapsrike spesialister, bare fordi de ikke hadde nok kompetanse selv og ikke viste noen tillitt til det jeg sa. Resultatet var at jeg brukte feil behandling i flere måneder frem til jeg fikk kremen.

Denne legekonsultasjonen var noe av det samme. Bortkastet tid og han satt seg ikke inn i problemstillingen jeg kom dit for. Spurte meg aldri hvorfor jeg bestilte time. Det er da normalt at pasientene har noen tanker om hva de kan få ut av konsultasjonen. Nå må jeg gå til noen andre bare for å ta opp akkurat det samme. Helvete.

 

Annonser

Tverrfaglig opplegg

Hadde time til tverrfaglig opplegg hos NIMI idag.

Du vet når man har kroniske plager så skal alle som ikke kjenner til situasjonen din,symptomer og symptomhistorikk, utredninger og behandlinger du har vært igjennom, fortelle deg hva du må gjøre for å bli bedre. Dette er gjerne råd de tilfeldigvis har lest i et eller annet blad eller nettside. De har gjerne kun en vag forståelse av hvilke plager du har men trekker selv tråder til det den artikkelen eller tv-episoden handlet om.

I mitt tilfelle skjer dette til og med i familien. Blir fulgt opp av fastlege i forhold til smertene mine. Foreldre ville sende meg på dette opplegget fordi de synes at alle som har ryggsmerter skal gå til fysioterapi. Forklarte flere ganger at jeg synes at det var en dårlig idé, at det var dyrt i forhold til det potensielle utbyttet og at jeg kunne gå til en offentlig fysioterapeut med avtale.

Hadde håpet på litt mer utbytte, men det gikk ganske dårlig. Klarer ikke å snakke med leger og selgere. Har store problemer med det. Er ikke helt stille, men ja, store kommunikasjonsvansker med dem.

Ble anbefalt PT timer til slutt. Årsaken var at de mente at man på den måten skifter fokus fra at man har en sykdom som må behandles, som de tydeligvis hadde bestemt seg for at jeg hadde fokus på.

Blir litt sliten av at leger møter pasienter med plager de ikke umiddelbart forstår årsaken til med å anta at de må ha en psykisk årsak og å gjøre en drøssevis av antakelser om pasientens subjektive følelsesliv som de ikke sjekker ut. Kanskje er årsaken til at de gjør det at de tenker at de påstandene ikke kan falsifiseres av andre leger? Pasienten kan jo si at de ikke føler det slik til neste lege, men det betyr jo ikke at de ikke sa det i forrige time og virker lite troverdig. Burde ha tatt opp samtalen..

Ble også fortalt at det at jeg hadde konstante smerter i midtre del av ryggen som bare hadde blitt verre i løpet av 1.5 og som hemmer konsentrasjon og forstyrrer søvn ikke trenger å bety at det er noe feil. Kan ikke si noe annet enn at det er unormalt og subjektivt sterkt plagsomt, hvilket etter min bok betyr at det er noe feil, altså ikke slik man skal ha det.

Føler at jeg klarer trening på egenhånd egentlig. Har ganske lang erfaring med styrketrening fra tidligere. Tok ingen tester annet enn klinisk undersøkelse. Ikke legen heller. Planla ingen tester. Informerte ikke om muliget for injeksjonsbehandling som de tilbyr ved ryggsmerter.

Jeg har allerede vært hos psykologspesialist som har utelukket alle somatoforme lidelser. Dette ble jeg ikke spurt om.

Da jeg sa at det var blitt funnet områder som lyste opp på SPECT-CT så trodde de at det var en undersøkelse av bukspyttkjertelen jeg tok. Klarte ikke å si ifra at det egentlig var en undersøkelse av skjelettet. Misfornøyd med det. Burde ha sagt ifra. Der og da tenkte jeg bare at det ikke gjorde noen forskjell. Altså at det ikke ville gi dem noen diagnostiske hint. Dumt. Burde ha utsatt timen til dette svaret lå klart.

 

Annonser

Gastroskopi på Ullevål

24.05.19 kl.13.45 tok jeg gastroskopi på Ullevål sykehus. Var veldig rolig før undersøkelsen. Gruet meg ikke. Var bare litt misfornøyd med meg selv fordi jeg ikke hadde sluttet å ta syredempende før undersøkelsen.

Hadde brukt høy dose syredempende daglig i flere måneder før undersøkelsen. Årsaken til det er at jeg har brukt NSAID daglig i forholdsvis høye doser tentativ pga sterke smerter. De har faktisk ikke hjulpet stort, men tror at de hjelper litt. Det er nå en annen sak.

Når man bruker syredempende i høye doser før en gastroskopi så kan både magesår, gastritt, duodenitt og øsofagitt helbredes slik at undersøkelsen ikke påviser patologi selv i de tilfellene hvor man har en underliggende patologisk tilstand som krever behandling. Dette kan for eksempel være GERD. Så, ja, undersøkelsen blir langt mindre sensitiv når man har brukt syredempende over lang tid før undersøkelsen.

En annen ting jeg er misfornøyd med er at de ikke tok biopsier. Hverken av magesekken eller av tynntarmen.

Jeg hadde sendt dem en epikrise fra en indremedisiner i forkant av gastroskopien hvor det sto at hun anbefalte at det ble gjort en ny gastroskopi hvor det også ble tatt biopsier fra tynntarmen for å sjekke for cøliaki. Gikk ut i fra at de ville lese dette å følge det opp.

Tenkte ikke på å si ifra om det i forkant av gastroskopien. Har i utgangspunktet store vansker med å snakke med helsepersonell (og selgere!) som jeg absolutt må jobbe med. Det eneste jeg fikk sagt i løpet av oppholdet der var å spørre om jeg kunne få litt ekstra lokalbedøvelse i svelget.

Det jeg hadde tenkt før undersøkelsen var at jeg ikke så noe indikasjon for å gjøre den med mindre de skulle ta biopsier. Hadde trodd at de ville ta det på grunnlag av epikrisen de fikk tilsendt. Med biopsier kunne de ha sjekket for cøliaki, samt andre årsaker til betennelse slimhinnen i mage-tarm kanalen enn bruk av NSAID som autoimmun gastritt, chrons sykdom og mye annet. Sistnevnte har blitt antatt som årsak i mitt tilfelle, men behandlingen for dette er bare å unngå NSAID og å bruke syredempende. Dette har jeg gjort i lang tid uten at mine smerter ble noe som helst bedre. Jeg syntes derfor at det var helt unødvendig å gjøre en gastroskopi bare for å få den diagnosen.

Jeg fikk ikke sett undersøkelsen gjennom skjermen, det er jeg også misfornøyd med. På den andre gastroskopien jeg tok så jeg et kraftig tomatrødt rundt område i en ellers homogent blek lyserosa slimhinne. Legen så dette og sa; ‘hva er dette for noe? Hm…kanskje jeg har kommet borti..’. Deretter skrev han ingenting om det i epikrisen. Svært uprofesjonelt og unøyaktig i mine øyne.

Tror at dette er siste gang jeg tar gastroskopi i det offentlige eller med en ‘vanlig’ henvisning. Må snakke med legen om hva det er jeg ønsker oppnådd med undersøkelsen i forkant slik at dette kommer med i henvinsingen eller si dette direkte til en privat klinikk. Må si det gjentatte ganger for å være sikker på at jeg blir hørt. Det er viktig at man har en aktiv rolle som pasient. Unødvendige underøkselser tar tid, medfører unødvendig risiko og ubehag, samt gjør ofte at man ikke får gjort annen utredning i påvente av undersøkelsen.

Velkommen!

Velkommen til min blogg!

Denne bloggen kommer i all hovedsak til å handle om erfaringer jeg har i forbindelse med å leve med udiagnostiserte symptomer og kroniske smerter. Dette innebærer blant annet utredning, tentative behandlinger og forsøk på symptomlindring.

Sannsynligvis kommer jeg til å skrive en del om mine opplevelser i møte med helsevesenet i forbindelse med dette, blant annet for å forsøke å finne ut av om det er noe jeg kan gjøre annerledes som pasient for å få bedre helsehjelp samt for å dokumentere kvaliteten på helsehjelpen jeg får. Før jeg ble syk trodde jeg at alle fikk god hjelp med helseplagene sine i Norge. Dette var en overbevisning jeg fikk inntrykk av at ble delt av andre friske mennesker jeg kjente. Jeg føler at det er viktig at man som pasient forteller om det når helsepersonell gjør feil eller ikke gir nok helsehjelp.

Kommer også kanskje til å skrive noen refleksjoner rundt ulike temaer, men hovedsaklig om helsevesenet, medisinfaget, sosiale og andre aspekter ved det å leve med udiagnostiserte plager samt det å leve med kroniske, betydelige smerter.

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.